受折磨的幼儿罕见的肝脏疾病导致他痒得厉害，他每天都会减10次
2016-10-01 08:06:11
公司一个受折磨的幼儿罕见的肝脏疾病导致他非常痒，故意伤害自己
小亚历克斯 - 詹姆斯 - 威廉姆斯 - 康恩下个月两岁，自从他出生以来就一直在痒
威尔士在线报道，他经常导致自己割伤自己的脸和身体，并且每天可以使自己流血10次
不幸的人被诊断为alagille综合征，这是一种罕见的肝病
妈妈考特尼威廉姆斯说：“我一知道他出生就知道
当你有自己的孩子时，你知道什么时候什么东西不对，但你不想相信
“”他太黄了，不断痒
然后他的瘙痒变得非常糟糕，他不断伤害自己
我认为这是最难的部分，因为妈妈每天都看着他伤害自己
“Courtney在Cefn Hengoed社区学校11年级时，发现她怀了四年的男友Stewart Conn
现年17岁的Courtney说：病情来源于没有胆管
她说：“每个人都应该有一个小胆管，但亚历克斯没有一个
相反，胆汁进入他的皮肤使他变成黄色，这就是让他发痒的原因
“考特尼说，没有一天亚历克斯不会从自己的瘙痒中解脱出来
医生们告诉考特尼，这是他们见过的亚历克斯年龄最小的阿拉吉耶综合症
考特尼说：“他的脸上一直有割伤
” “总有一些人转过头来
这很难，但我必须忍受它
在美好的一天，他让自己流血两次
在糟糕的一天里，他会让自己流血至少十次，并在被割伤的第二天流血
“我以前总是担心人们会认为我对他做过
有一段时间，我认识的每个人都会盯着，因为他的状况对任何人都不熟悉
现在已经两年了，人们经常看到他有相同的切割和划痕了解
“但是有些时候我在城里，我会让很多人盯着我要回家的路上
我认为人们能够真正理解的唯一时刻就是我站在医院外面的时候
“亚历克斯也有遗传性心脏病，在他短暂的一生中经历了两次手术
当适合的肝脏可用于移植时，他将进行第三次手术
考特尼说：“他需要尽快进行手术
他服用的药物相当多，但不像医生希望的那样对他有效
“他们不认为他会像现在这样过着幸福的生活
这种疾病阻止了他在他这个年纪应该做的正常事情
他无法爬行，他说话真的很慢
这种状况正在影响他的发展
“考特尼和斯图尔特得到了儿童肝病基金会的支持，因为他们正在等待改变生活的电话
考特尼说：“他们需要从具有特定血型的人身上找到特定的肝脏
它需要完全一样
亚历克斯现在是名单上的优先考虑对象，因为他病得很重，一直在痒
这是当时的主要关注点，也是他迟来的发展
这让他很难受
“