50%

受折磨的幼儿罕见的肝脏疾病导致他痒得厉害,他每天都会减10次

2016-10-01 08:06:11 

公司

一个受折磨的幼儿罕见的肝脏疾病导致他非常痒,故意伤害自己

小亚历克斯 - 詹姆斯 - 威廉姆斯 - 康恩下个月两岁,自从他出生以来就一直在痒

威尔士在线报道,他经常导致自己割伤自己的脸和身体,并且每天可以使自己流血10次

不幸的人被诊断为alagille综合征,这是一种罕见的肝病

妈妈考特尼威廉姆斯说:“我一知道他出生就知道

当你有自己的孩子时,你知道什么时候什么东西不对,但你不想相信

“”他太黄了,不断痒

然后他的瘙痒变得非常糟糕,他不断伤害自己

我认为这是最难的部分,因为妈妈每天都看着他伤害自己

“Courtney在Cefn Hengoed社区学校11年级时,发现她怀了四年的男友Stewart Conn

现年17岁的Courtney说:病情来源于没有胆管

她说:“每个人都应该有一个小胆管,但亚历克斯没有一个

相反,胆汁进入他的皮肤使他变成黄色,这就是让他发痒的原因

“考特尼说,没有一天亚历克斯不会从自己的瘙痒中解脱出来

医生们告诉考特尼,这是他们见过的亚历克斯年龄最小的阿拉吉耶综合症

考特尼说:“他的脸上一直有割伤

” “总有一些人转过头来

这很难,但我必须忍受它

在美好的一天,他让自己流血两次

在糟糕的一天里,他会让自己流血至少十次,并在被割伤的第二天流血

“我以前总是担心人们会认为我对他做过

有一段时间,我认识的每个人都会盯着,因为他的状况对任何人都不熟悉

现在已经两年了,人们经常看到他有相同的切割和划痕了解

“但是有些时候我在城里,我会让很多人盯着我要回家的路上

我认为人们能够真正理解的唯一时刻就是我站在医院外面的时候

“亚历克斯也有遗传性心脏病,在他短暂的一生中经历了两次手术

当适合的肝脏可用于移植时,他将进行第三次手术

考特尼说:“他需要尽快进行手术

他服用的药物相当多,但不像医生希望的那样对他有效

“他们不认为他会像现在这样过着幸福的生活

这种疾病阻止了他在他这个年纪应该做的正常事情

他无法爬行,他说话真的很慢

这种状况正在影响他的发展

“考特尼和斯图尔特得到了儿童肝病基金会的支持,因为他们正在等待改变生活的电话

考特尼说:“他们需要从具有特定血型的人身上找到特定的肝脏

它需要完全一样

亚历克斯现在是名单上的优先考虑对象,因为他病得很重,一直在痒

这是当时的主要关注点,也是他迟来的发展

这让他很难受